logo

Műsorújság

×
Kövessen minket Facebook-on is!

Már követem az oldalt!

A beteg gyerekek oktatási rehabilitációjáért – nyolc éve működik a KórházSuli Alapítvány

| Szerző: Lengyel Gabriella
A tartósan beteg gyerekek évtizedeken keresztül láthatatlanok voltak a közoktatásban. Tóthné Almássy Monika főállású kórházpedagógusként döntött úgy, addig küzd, amíg változtatni tud ezen a helyzeten. Két pedagógus kollégájával létrehozta a KórházSuli Alapítványt, és nyolc év szívós munkájával elérte, hogy idén miniszteri irányelv segíti a beteg gyerekek oktatási rehabilitációját. 250 gyerekkel foglalkoznak egy tanévben, közel 400 önkéntes bevonásával.

 

  • A KórházSuli Alapítvány azokat a gyerekeket segíti, akik tartósan betegek és kiesnek a közoktatásból. Nem elég a gyerek betegségével megküzdeni a családoknak, de megoldást kell találniuk a tanulás folytatására, mert az iskola ezt nem tudja ellátni. 
  • A pedagógusok és az osztálytársak sokszor kellő információ hiányában nehezen fogadják vissza a gyógyult osztálytársat, felvilágosító foglalkozásokkal ezen sokat lehet segíteni. 
  • Míg korábban az alapítványhoz csatlakozó fiatal közül minden tizedik volt, aki pszichés probléma miatt kért segítséget, ma minden negyedik küzd ezzel, miközben nem jár iskolába.
  • Sokéves munkával elérték, hogy végre definiálta a törvény, ki számít tartós gyógykezelés alatt álló tanulónak, ami óriási lépés volt. Idén júliusban egy újabb irányelvet  fogadtak el, amely minden, a gyermek gyógyulásában érintett egészségügyi-oktatási szereplőnek tisztázza a felelősségét, meghatározza az ellátás teljes folyamatát- 

 

2014-ben a Heim Pál Gyermekkórházban önkéntes középiskolások bevonásával kezdtek el azon dolgozni, hogy a hosszas kórházi gyógykezelés előtt álló gyermekek ne maradjanak le a tanulmányaikkal. 2017-ben alapítvánnyá alakultak, hogy a gyógyuló gyerek ne vesszenek el a rendszerből, társakat, motivációt, eszközöket kapjanak ahhoz, hogy tanulni tudjanak az akár évekig is eltartó gyógyulási időszak alatt. A középiskolás önkéntesek akkor még tananyagot fejlesztettek, az egyetemisták házitanítóként dolgoztak a gyerekek mellett. Ma már hét egyetemen működik KórházSuli kurzus, ahol erről a speciális területről tanulhatnak a hallgatók. Amikor aztán majd pályára lépnek, más szemüvegen keresztül, használható ismeretekkel tudják támogatni a gyógyulókat és osztálytársaikat egyaránt.

Tanárhallgatók választják ezt a kurzust? Mi ennek a relevanciája?

Főként pedagógus hallgatóink vannak, de minden egyetemmel más a megállapodás, van, ahol szabadon választható közösségi szolgálat, van, ahol társadalmi felelősségvállalás keretében vesznek részt hallgatók. Az első években arra fókuszáltunk, hogy a gyerekeket támogassuk a gyógyulás során, de hamar világossá vált, hogy a dolognak két oldala van: nagyon fontos, hogy az iskola, a gyereket visszafogadó közösség is értse a betegséget és az adott gyermek igényeit. Enélkül ugyanis sorozatos kudarcra lehet ítélve a gyógyultan visszatérő gyermek.

Tóthné Almássy Monika, a KórházSuli Alapítvány megálmodója elérte, hogy módosítsák a törvényt a tartósan beteg gyerekek érdekében

Mi hiányzik ahhoz, hogy egy iskola vagy osztály vissza tudja fogadni a gyógyult társat? Tudás, empátia, energia?

A betegség nagyon nehéz téma. Tabu a pedagógusok és az osztálytársak számára is, nem tudják jól kezelni, ha nem kapnak ehhez támogatást. Nagyon sokszor azon buknak el a tanítványaink a visszatéréskor, hogy az osztálytársak és az iskola nem képes segíteni, nem tud igazán visszafogadóvá válni. Amikor a beteg gyerek bekerül a kórházba, megszakad a kapcsolat az iskolával, mert nincs senki, aki ezt ápolja. Hiszen amíg a gyerek a kórházban gyógyul, az iskola hátralép.

A betegség nagyon nehéz téma. Tabu a pedagógusok és az osztálytársak számára is, nem tudják jól kezelni, ha nem kapnak ehhez támogatást.

A gyerek teljesen kiesik a rendszerből?

A beteg gyerekek többsége a sok hiányzás miatt egyéni tanrendben kerül – régebben ezt magántanulói státusznak hívták. Az egészségügyi- és az oktatási rendszer között jelenleg nincs jól funkcionáló együttműködés, ezért a gyerekek a kórházból való hazatérésük után sokszor magukra maradnak. De eljön a nap, amikor vissza kell térniük a suliba, gyakran több év után. Ez nagyon nehéz dolog. Mondok egy történetet. Egyik tanítványunknak másodikos korában agydaganata volt. Negyedikes volt, amikor ránk találtak a szülők. Többször próbáltak visszatérni a normál kerékvágásba, azaz az iskolába, de mindig kudarcot vallottak. A szülők el is határozták, hogy otthon fogják tanítani, amíg nagykorú nem lesz. Az agydaganat okozott maradandó változásokat, de nem olyan mértékűt, hogy ne tudott volna normál iskolában együtt tanulni a többiekkel. Tudott, csak kicsit lassabb volt. Nagyon nehéz volt rábeszélni a szülőket, hogy tegyenek még egy próbát, készüljön szakértői vélemény, bízzanak bennünk, támogatjuk a visszatérést. Felkerestük az iskolát.

Hadd találjam ki! Nem kértek segítséget?

Nagyon érdekes volt az első reakció, nem kértek segítséget, mert nem érzékelték a szükségét, nem szerettek volna rendhagyó osztályfőnöki órát, az osztálytársak szerintük befogadóak. Viszont a fiúnak hamarosan megint romlani kezdett a tanulmányi eredménye. Akkor megkértük az osztályfőnököt, annyit tegyen meg, hogy az osztálytársak írják össze azokat a kérdéseket, amelyek a fejükben motoszkálnak. A fiú az anyukájával készített egy, a betegségét és a gyógyulás bemutató prezentációt, amelyben többek között megválaszolták a gyerekek által feltett kérdéseket is. Elmesélték, hogy milyen kezeléseken ment keresztül, mi történt abban a 3–4 évben, amíg nem járt iskolába.

Mertek őszintén kérdezni a gyerekek?

Megkérdezték például, hogy mit érzett akkor, amikor megtudta, hogy bármelyik pillanatban vége lehet az életének. Utána a tantestületnek ugyanezt elmeséltük. Volt olyan tanár, aki sírva fakadt, hogy erről semmit sem tudott, és azért adott neki rossz jegyet, mert nem tudta időre befejezni a feladatot. Minden fél megértette, hogy a fiúval nem kivételezni kell, hanem egyenlő esélyeket adni neki. Ha ezt nem beszéljük végig, akkor az osztály csak azt látja, hogy visszajött négy év elteltével valaki, akinek többet megengednek.

Hogy fordulhat ez elő? Miért nem látja azt egy tanár, hogy valamiféle oka van annak, hogy egy gyerek sokkal lassabb?

Tantestületi tájékoztatóval kellene indítani, hogy mi a teendő, ha egy gyerek visszatér az intézménybe. Amikor a tanárok feltették a kérdéseiket a szülőnek, és válaszokat kaptak, akkor egyből megoldásokat kerestek arra, miként segíthetik a gyereket a tanulásában. Ma már gimnazista, nélkülünk is jól boldogul. De ha nem segítünk, akkor egyéni tanrendben, kortárs közösség nélkül kellett volna végigküzdenie ezeket az éveket. Ahhoz, hogy ilyen esetek ne fordulhassanak elő, láttam, hogy a rendszernek, a szabályoknak kell megváltozniuk. 2019-ben az alapvető jogok biztosa megfogalmazta azokat a hiányosságokat, amelyek sértik a beteg gyerekek oktatáshoz való jogát. Ez volt az a pont, amikor felállt egy minisztériumi munkacsoport a szakmai szervezetek széleskörű bevonásával. A több éves munka első eredménye az lett, hogy az akkori EMMI módosította a vonatkozó törvényt.

Mi volt a legnagyobb eredmény?

Végre definiálta a törvény, ki számít tartós gyógykezelés alatt álló tanulónak, ami óriási lépés volt. Kimondta, minden olyan gyermek annak számít, akik az adott nevelési évben előreláthatólag 36 tanítási napnál többet hiányzik. A másik történelmi léptékű dokumentum az az irányelv volt, amit idén júliusban fogadtak el, és amely minden, a gyermek gyógyulásában érintett egészségügyi-oktatási szereplőnek tisztázza a felelősségét, meghatározza az ellátás teljes folyamatát, a diagnózistól a kórházi gyógyuláson át az otthoni gyógyulásig, a visszatérés támogatásáig.

Tehát nem tűnhet el gyerek a rendszerből?

Sok mindent elértünk már, de szükség van például arra még, hogy ezeket a gyerekeket lássa meg a társadalom, pontosan tudjuk, hányan vannak, kik ők, és mindenki kapja meg a megfelelő segítséget. Riasztó az a tény, hogy megnövekedett a mentális problémákkal küzdő tinédzserek száma.

A pandémia miatt lettek pszichés problémái a tinédzsereknek?

Az már csak gyorsított rajta, a növekedés folyamatos. Míg korábban a hozzánk csatlakozó fiatal közül minden tizedik volt, aki pszichés probléma miatt kért segítséget, ma minden negyedik küzd ezzel, miközben nem jár iskolába. Ráadásul ez egy stigmatizált terület, mert amíg egy daganatos gyerekre együttérzéssel gondolunk, addig a mentális problémával küzdőt elítéljük. Ebben az irányba indultunk el most, dr. Máttyus Anna gyermekpszichiáterrel és csapatával dolgozunk együtt, mert szeretnénk a gyerekeknek segíteni és az iskoláknak támogatást nyújtani, mit kezdjenek ezekkel a fiatalokkal.

Míg korábban a hozzánk csatlakozó fiatal közül minden tizedik volt, aki pszichés probléma miatt kért segítséget, ma minden negyedik küzd ezzel, miközben nem jár iskolába.

Visszaadni a sok jót

Magda tartósan beteg gyermek édesanyjaként került kapcsolatba a KórházsSulival. Épp elég trauma egy családnak, ha beteg lesz a gyereke, de hogy még az oktatás megoldásában is elsősorban magára marad, az sokkoló helyzet. A KórházSuli nélkül Magda fia sem tudta volna teljesíteni a tanévet. Ehhez az édesanyának fel kellett adnia a munkáját, fizetés nélküli szabadságra ment. Az osztálytársak ugyan segítettek, adták a füzeteket, hogy le tudják másolni, de ahogy Magda fogalmaz, az oktatás szervezése és ellátása felért egy főállással a gyerek ápolásán túl.

Mi az önök története, hogyan találkoztak a KórházSulival?

16 éves fiamnak volt két nagyon hosszadalmas kórházi tartózkodása a Debreceni Gyermekklinikán, az első alkalom éppen a távoktatás idejére esett, akkor még követni tudta az online oktatást. Majd az elmúlt tanév elején újabb három hónapos bennfekvésre kényszerült. Mivel abban a tanévben kezdte a középiskolát, kétségbe voltunk esve, hogyan teljesíti a tanévet, mert a hiányzása meghaladta a maximumot. Teljesen véletlenül találtam meg a KórházSuli szórólapját, ők lettek a mi „mentőangyalaink”.

Az iskola mennyire volt partner ebben a helyzetben?

Az iskola számára kissé szokatlan volt ez a helyzet, kevés tapasztalatuk volt hosszas kórházi kezelés alatt lévő gyerekkel, akit ráadásul még alig ismertek meg, így átadták nekünk a döntést, különösen, mivel nem lehetett megjósolni a gyógyulás időbeli kimenetelét. Az évismétlés volt az első javaslatuk, de én hittem abban, valahogy meg tudjuk csinálni egyéni tanrendben az osztályozó vizsgákat, nem kell elengedni a kiváló osztályközösséget és a remek pedagógusait.  A döntésünk után közösen, vállvetve feszültünk a feladatnak. A fiam sokat dolgozott azért, hogy ebbe az iskolába kerülhessen, éreztük magunkban azt az erőt, hogy képesek leszünk felkészülni a vizsgákra. Az iskola és az osztályfőnök minden segítséget megadott, de nagyon kellett a KórházSuli segítsége is. Ahogy felhívtam őket, másnap már ott volt a debreceni koordinátor. Nem azzal kereste meg fiamat, mi a betegséged, hanem azzal, milyen ember vagy, mi a hobbid, és egy sakkpartival el is nyerte a fiam bizalmát.

A KórházSulinak nem könnyű a dolga, hiszen különböző évfolyamokról vannak különböző egészségi állapotban lévő segítséget igénylő gyerekek, akik mind más-más kihívást jelentenek, és más-más eszköztárat igényelnek. Nagyon ráéreztek arra, miként kell megszólítani egy közösségből kiszakadt gyereket, akit betegségtudatából is meg kell próbálni kiemelni. Két tantárgyat lehetett választani, mi humán tárgyakat jelöltünk meg, reál szakos tanárként ugyanis a természettudományos tárgyakkal elboldogultunk. Egy ELTE-n tanuló egyetemista segítőt kaptunk, aki fáradtságot nem kímélve, személyes jelenlétével segítette a fiamat. Az első pillanatban megtaláltak a közös hangot, aztán barátok lettek, idején és erején felül támogatott bennünket. Rugalmasan egyeztették az időpontokat, de megvolt a rendszeresség, és volt valami, amire támaszkodni lehetett, egy fix program, amit örömmel várhat egy kórházban, majd otthonában lábadozó fiatal. Márciusban kezdtünk feldolgozni egy teljes tanévet, de sikerült a vizsgákat letenni. A KórházSuli azonban az új tanévben sem engedte el a kezünket, felajánlották a beilleszkedést segítő érzékenyítő óra lehetőségét, és szükség esetén további szakmai-tantárgyi segítségnyújtást.

Miért döntött úgy, hogy csatlakozni kíván az KórházSuli Alapítványhoz?

Hogy visszaadjam a sok jót, amit kaptunk. Jelenleg az önkéntesek által fejlesztett online tananyagok lektorálásában tervezek részt venni. Emellett igyekszem népszerűsíteni a munkájukat, mert jó lenne, ha a hosszasan kórházban időző gyerekek szülei értesülnének erről a lehetőségről, és minél több egyetemista csatlakozna, mert nagy szükség van a segítségükre. Sőt őszintén remélem, hogy felgyógyulása után a fiam is segítő kezet nyújt majd az alapítványnak. Nehéz szemléltetni a tartósan beteg gyermek és családja élethelyzetét, de talán Fodor Ákos gondolata segít ebben: „ HÁLAÉRZET mikor az ember tudja, hogy mi baja nincs”.

 

 

Ajánljuk még