A beteg kislány SMA-val küzd, ami egy nehezen gyógyítható betegség, melyre hosszú távon csak a nagyon drága Zlogensma gyógyszer nyújthat megoldást.
Lilike 2020. május 4-én született „zavartalan terhességből” – olvasható a Lilike SMA1 Facebook-oldalon.
„Megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik” – írta az anyuka a február 18-i bejegyzésében.
Lilike két hónapos státuszvizsgálatán vette észre a gyermekorvos, hogy a kislány nem emeli a fejét, ezért otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasolt, azonban ez nem segített.
A következő hónapban sem történt semmi változás, ezért szakorvos felkeresését javasolta a gyermekorvos. „Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a második gyermek, akit SMA1-gyel diagnosztizált, Lili volt.”
Ezután azonnal időpontot kaptak a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikájára, genetikai vizsgálatra.
„Két hét múlva már a kezünkben volt a diagnózis... leírhatatlan volt a fájdalom”
– fogalmazott Lilike anyukája.
A kislány ekkor már öt hónapos volt, és már csak a fejét és az alkarját mozgatta.
Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés). Az...
Közzétette: Lilike SMA1 – 2021. február 18., csütörtök
Az SMA1 betegség kezelésére kétféle lehetőség van: az egyik a Spinraza nevű kezelés, melyet élete végéig négyhavonta meg kell ismételni. A kezelésben használt anyagot a „gerincfolyadék terébe adják be”.
A kérdés azonban az, hogy meddig tartják erre a kezelésre érdemesnek a kislányt, mivel évente felmérik a kezelt beteg mozgásteljesítményét.
„A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne” – írták Lili szülei.
Ezzel szemben a másik kezelési mód, a Zolgensma egyszeri, infúziós kezelés, amely kijavítja a génhibát.
A szintén SMA-val küzdő Zente, Levente, Noel és Zsombi már megkapta a létfontosságú gyógyszert.
Lili december 10-én megkapta az első Spinrazat, „nem várhattunk már tovább” – írta az édesanya.
Lilikét az alábbi számlaszámon lehet támogatni:
11773377–01727320
Somogyiné Miskolci Éva
IBAN: HU57 1177–3377–0172–7320–0000–0000
SWIFT-KÓD: OTPVHUHB
A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak.
Az adománygyűjtést Lilike felépüléséért Tállai András államtitkár is megosztotta Facebook-oldalán, melyben arra kéri az embereket, hogy
„fogjunk össze, és mutassuk meg, mire vagyunk képesek Lilikéért, ezért a csupa öröm, élni akaró, bátor kislányért!”
? Levelet kaptam az SMA1 betegséggel született Lilike családjától. Beszámolójukat olvasva döbbentem rá arra, mekkora...
Közzétette: Tállai András László – 2021. március 1., hétfő
Címlapfotó: Facebook.com
