Van élet, ráadásul boldog élet Down-szindrómával is - két család, két történet

A férjemmel egy hétig latolgattuk az esélyeket, de konkrétan nem beszéltünk arról, mi legyen. Emlékszem, a 15. héten voltam, épp a barátainkhoz mentünk, ültünk az autóban és mondtam neki, hogy most már muszáj beszélnünk erről és megkérdeztem mit szeretne. Akkor mondta azt, hogyha kétfejű lenne a gyerek, akkor se tudná bántani.

Az orvosok többsége lebeszélné a szülőket arról, hogy megtartsák Down-szindrómás gyereküket, mégis egyre több szülő hajthatatlan és úgy dönt, vállalják a picit. A Down Világnapon két családot mutatunk be. Samut örökbe fogadták szülei, míg Pankáról már magzati korában kiderült, hogy baj van, a szülei mégis megtartották.

Tíz évvel ezelőtt szinte alig akadt olyan szülő Magyarországon, aki megtartotta volna babáját azok után, hogy a szűrések során kiderült, a magzat Down-szindrómás. Ez mára némiképp megváltozott. Évente 5-10 pár dönt úgy, hogy a szindróma ellenére felvállalják, megtartják gyermeküket, miközben az orvosok zöme erről lebeszélné a szülőket – mondta a hirado.hu-nak Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke.

Minden szülőnek joga van eldönteni, hogy megtartja-e gyermeket vagy sem, de az orvosok szinte mindig azt tanácsolják, hogy a Down-babát ne tartsák meg. „Sok orvos jobbnak látja még időben elvarrni a szálakat, mert tartanak a későbbi műhibaperektől” – fejtette ki Kisari Károly.

Fekete Alexandra 27 éves volt, amikor kiderült, hogy gyermeket vár. Ez már kisebb csodának számított, hiszen úgy tudták, nem lehet gyerekük.

„Ha kétfejű lenne a gyerek, akkor se tudnám bántani”

„Amikor megfogant a kislányunk, örültünk a férjemmel és persze beszélgettünk is sokat. Szóba került, hogyha bármi gond lenne, akkor elvetetnénk… Hisz mindenki egészséges gyermekre vágyik. Aztán a 12. héten mondták, hogy valami nem stimmel, a nyaki redő mérete gyanús volt az orvosoknak. Még azon a héten csináltattunk egy vértesztet, amit Angliába küldtek. Aztán nemsokára jött a telefon, mondták, három az egyhez az esélye annak, hogy Downos lesz a baba, ez gyakorlatilag azt jelentette, szinte biztos, hogy az lesz” – emlékezett vissza Alexandra a 11 évvel ezelőtt történtekre.

„Ahogy ezt meghallottam, elsötétült minden. Egyedül voltam otthon és sírtam… Aztán eszembe jutott, hogy a sírásom és az ijedtségem rosszat tehet a babának. Ekkor hasított belém az érzés, hogy bármi is van, én nem tudnám bántani a gyerekemet… A férjemmel egy hétig latolgattuk az esélyeket, de konkrétan nem beszéltünk arról, mi legyen. Emlékszem, a 15. héten voltam, épp a barátainkhoz mentünk, ültünk az autóban és mondtam neki, hogy most már muszáj beszélnünk erről és megkérdeztem mit szeretne. Akkor mondta azt, hogyha kétfejű lenne a gyerek, akkor se tudná bántani.

Az orvos első kérdés az volt, hogy mikor legyen az abortusz

Az orvosnál az volt az első kérdés, hogy mikorra jegyezzen elő az abortuszra, nem is feltételezte, hogy meg szeretnénk tartani a gyereket, főleg akkor nem, amikor kiderült, a Down-szindróma mellé egy szívfejlődési rendellenesség is társul… Rengeteg papírt kellett aláírnunk, hogy saját felelősségre vállaljuk a babát. Még a 27. héten is felajánlották az abortuszt, de hajthatatlanok voltunk. Sokat segített nekünk az, hogy a férjemmel őszintén tudtunk beszélgetni és hogy nagyon szeretjük egymást.

Fotó: családi archívum

Panka. Fotó: családi archívum

Aztán megszületett Panka, azt mondták róla a nővérek, hogy hagyjuk ott a kórházban, mert valószínűleg soha nem lesz szobatiszta és járni, valamint beszélni se fog tudni. Egyedül a szülészorvosom állt mellettem. Akkor azt mondtam, hogy ez nem lehet, én nem ilyen életet szeretnék… Küzdöttünk. Nagyon nehéz volt az elején, Panka csak vegetált, volt, hogy újra kellett élesztenem… Nagyon sokat köszönhetünk a szüleimnek ebben az időszakban. Majd öthónaposan szívműtéten esett át és ezután megkezdődött a fejlesztése. Órákon át tornáztattam és gyorsan fejlődött. És idővel olyan lett, mint bármelyik gyerek, tudott mosolyogni és óriási sikerélmény volt, hogy felállt, lépegetett és egyéves korára segítetten szobatiszta is lett.

Most 11 éves. Ír, olvas, számol és szerelme van. Szerencsére nem teljesült be az a rémkép, amit lefestettek…

Panka. Fotó: Kosztafoto

Panka. Fotó: Kosztafoto

Amikor ötéves volt megkérdezte, hogy ő miért más…

Panka pontosan tudja, hogy ő más, mint a többiek. Ötéves volt, amikor megkérdezte tőlem, ő miért másabb, mint a többiek. Ekkor visszakérdeztem, hogy te mit gondolsz, miben vagy más? Ekkor elmondta, hogy azért, mert kilóg a nyelve és nem értik, amit mond. Erre azt mondtam neki, igen, így van, de azért dolgozunk annyit, hogy ez fejlődjön. Megértette…

A férjemnek és nekem az a célunk, hogy Panka egy kvázi önálló életet éljen, de mellettünk. Szeretnénk, ha lenne egy olyan munkahelye, ahol boldog. A kisgyerekeket nagyon szereti, azt gondolom, hogy ilyen területen reális esélye van elhelyezkedni, de arra, hogy egyedül éljen, arra nincs, és nem is szeretnénk” – mondta Alexandra.

Alexandra és férje, Pankát már két kistestvérrel is megajándékozta. Andris most nyolc, míg Rozi másfél éves. Mindkét kisebb gyermek egészséges, és nem is tartottak attól, hogy ez nem így lesz.

Panka és Andris. Fotó: családi archívum.

Panka és Andris. Fotó: családi archívum.

„Andris és Panka nagyon szeretik egymást, gyakorlatilag Andris tanította meg beszélni Pankát, mindig piszkálta őt, így a kislányom első szava az volt, hogy ’hagyjál’, a második meg az, hogy ’menj innen’… Múltkor Panka azt mondta Andrisnak, hogy fél, amikor nincs mellette, Andris erre úgy válaszolt, hogy “Panka, én mindig vigyázni fogok rád” – mesélte Alexandra.

Kevesebben mondanak le a Down-babákról

Alexandra és férje nem mondott le Pankáról, de sok szülő igen. Nyolc-tíz évvel ezelőtt a Down-babák közül minden harmadik újszülöttről lemondtak a szülei, ezért a gyerekek állami gondozásba kerültek. Ez mára pozitív irányba változott. Egyrészt kevesebben mondanak le gyermekükről, másrészt vannak családok, akik Down-szindrómás gyermeket is örömmel fogadnak örökbe.

Samu ma már hatéves

Nyolchetes volt a Down-szindrómás Samu, amikor Némethné Baky Tímea és férje örökbe fogadta a kisfiút. Samu ma már hatéves, boldog fiúcska, aki épp a Tímea pocakjában fejlődő kistestvérét várja.

„Eredetileg úgy terveztük, hogy harmadik gyereknek szeretnénk egy Down-szindrómás babát örökbe fogadni, de az élet máshogy rendelte. Nem akart összejönni a vérszerinti baba, így örökbe fogadtuk Samut, majd később Hangust, aki szintén Down-szindrómás volt. Ő sajnos már nincs velünk, nagyon beteges volt… De Samu itt van, már hatéves és egy tündéri kis kölyök, a mi kis illedelmes cuki gombócunk” – mesélte a hirado.hu-nak Tímea.

Fotó: családi archívum.

Samu, Hanga és szüleik. Fotó: családi archívum.

A férjem úgy fogadta, mintha azt mondtam volna, hogy menjünk cipőt venni

Tímea a Down Alapítványnál dolgozott és megragadta őt a Down-szindrómás felnőttek közvetlensége, akkor döntött úgy, hogy mindenképpen szeretne majd egy Down-babát. „A férjem szociálpedagógus és olyan természetesen fogadta ezt a hírt, mintha azt mondtam volna, hogy menjünk cipőt venni, nem kellett őt győzködnöm” – emlékezett vissza az asszony.

„Könnyen ment az örökbefogadás, mert sok szülő menekül a Down-szindrómás babáktól, ez a rossz kommunikáció miatt van, és a kórházbakban is megijesztik a szülőket. Majdhogynem az a furcsa, ha valaki vállalja így a babáját” – mesélte Tímea, aki jelenleg 17 hetes terhes. „Nem kértük a férjemmel a Down-szűrést, mert úgy vagyunk vele, hogyha az lesz a gyerekünk, akkor az lesz, így is, úgy is szeretni fogjuk, de ahogy ezt elmondtam az orvosnak, furcsa lett vele a viszony”.

Fotó: családi archívum.

Samu a szüleivel. Fotó: családi archívum.

Piszok szerencsénk van vele

Tímea elmondta, hogy Samuval az élet sokkal több pozitívumot hordoz, mint negatívumot. „Rengeteg szeretetet ad. Puszival és öleléssel ébreszt, és amikor meglát az oviban tárt karokkal rohan hozzám. Vannak persze nehézségek is, sok türelem kell a Down-szindrómás gyermekhez lassúbbak is, és van bennük egy olyan alap makacsság, amit nehéz helyén kezelni, de mégis, piszok szerencsénk van vele” – mesélte Tímea, aki azt is elmondta, hogy se ő, se a férje nem félnek a jövőtől. „Samu világéletében feltalálta magát és próbáljuk úgy nevelni, hogy amit meg tud csinálni, azt rábízzuk, így akkor is boldogulni fog tudni, ha mi már nem leszünk”.

8-10 ezer ember él Down-szindrómával

Évente 100-150 Down-szindrómás gyerek születik és 8-10 ezer ember él hazánkban ezzel az állapottal. A köznyelvben tévesen még mindig előfordul a Down-kór kifejezés, ami helytelen, hisz a kór betegségre utal, de a Down-szindróma nem betegség, nem fertőz és elkapni sem lehet.

Nők és férfiak vegyesen vannak a Down-szindrómások között. A két nem között azonban van különbség. Egy Down-szindrómás nőnek 50 százalékos esélye van arra, hogy a gyermeke is az lesz, míg a Down-szindrómás férfiaknál általában a nemzőképtelenség jellemző.

Juhász Tamás és Szabó Alexandra Down-szindrómás pár reggelizik a XI. kerületi Down Alapítvány Fogalkoztatási Centrumban. MTI Fotó: Mohai Balázs

Ez a Down-szindróma

A Down-szindróma egy természetesen előforduló kromoszómaelrendeződés, amely valószínűleg mindig is jelen volt az emberiség történetében. Leggyakoribb formájában a 21. kromoszómából a szokásos kettő helyett három másolódik a sejtekbe. Kialakulása véletlenszerű, minden társadalmi osztályban, minden életkörülményben előfordul. Kb. 6-700 terhességre esik egy Down-szindrómás magzat, a megszülető Down-szindrómások száma ennél kevesebb.

A Down-szindróma különböző fokú és jellegű tünetekkel és ezeknek számos kombinációjával járhat. Így a Down-szindrómások egymástól legalább annyira különböznek egymástól személyiség, vérmérséklet, érdeklődés, egészségi állapot vagy tanulási képességek szempontjából, mint azok, akiknek nincs Down-szindrómájuk. Ugyanakkor a Down-szindrómás gyerekek és felnőttek jobban hasonlítanak nem Down-szindrómás társaikra, mint amennyire különböznek tőlük.

Sokan egészségügyi problémának tartják

A Down-szindrómát még ma is sokan egészségügyi problémának tartják, noha semmilyen speciális betegséget nem okoz, ami Down-szindróma nélkül nem fordulhatna elő, a lehetséges társuló betegségek kezelése pedig az orvostudomány és az egészségügyi ellátás fejlődésével ugyanolyan nagy léptékben haladt előre, mint a nem Down-szindrómások körében. Jelenleg a legnagyobb problémákat a társadalmi befogadás, az inkluzív oktatás, a munkalehetőségek és a méltó lakhatás hiányosságai jelentik.

A Down-szindrómát először 1866-ben John Langdon Down angol orvos írta le.

A Down-szindróma első világnapját 2006-ban Svájcban tartották. A Down Syndrome International (DSI) nemzetközi szervezet által kijelölt világnap a betegséggel összefüggő 21. kromoszómát jelöli, az év harmadik hónapja pedig a 21-es kromoszóma megháromszorozódására utal.

Az első magyarországi Down Világnapot 2009-ben rendezték meg a Vígszínházban. Az eseményt a Down Egyesület szervezte, melyet olyan szülők alapították, akik Down-szindrómás gyermekeket nevelnek. Az egyesület célja felhívni a társadalom figyelmét a korai fejlesztés lehetőségére, és hozzájárulni a fogyatékossággal élő emberek elfogadottságának erősítéséhez.