Meg kell próbálni másképp élni

Az SM vagyis szklerózis multiplex hazánkban ritka ugyan, mégis legalább nyolcezer ember áll orvosi kezelés alatt miatta, és nem biztos, hogy mindenkiről tud az ellátórendszer. A betegek és családtagjaik a diagnózis hallatán általában rögtön a teljes leépülésre gondolnak, pedig a tünetek sokfélék, a betegség lefolyása is változó, és a kezelések is befolyásolhatják az állapotot. Május 25-én volt a szklerózis multiplex világnapja.

A gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel diagnosztizált SM-betegek sokszor elveszítik állásukat, de az sem ritka, hogy a betegség miatt tönkremegy párkapcsolatuk, és elszigetelődnek.

Két éve bárkinek elérhető az országos SM Mentor Program online felülete, a Magyar SM Társaság pedig azzal a céllal alakult, hogy a frissen diagnosztizált betegek ne maradjanak magukra, a betegek tapasztalataikkal segíthessék egymást, és tájékozódhassanak a legújabb készítményekről és kezelési eljárásokról.

Budapest, 2012. május 30. Léggömböket engednek fel a résztvevők a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány központi rendezvényén, amelyet a betegség világnapja alkalmából tartottak a belvárosi Erzsébet téren 2012-ben.  (MTI Fotó: Bruzák Noémi)

Nincs két egyforma kórlefolyás

A szklerózis multiplex betegséget ezerarcú kórnak is nevezik, mivel nincs két egyforma kórlefolyás, a tünetek sokfélék és szerteágazók, és minden esetben más a dinamikájuk is – magyarázta Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki utcai Kórház neurológiai osztályának osztályvezető főorvosa a Kossuth Rádió Közelről című műsorában.

Miután a központi idegrendszer, az agy és a gerincvelő bármely területét érintheti a betegség, ezért a leggyakoribb első tünetek az átmeneti, rendszerint az egyik szemet érintő látászavar, zsibbadás, szédülés, de előfordulhat bármilyen mozgás- vagy érzékelési zavar.

A szklerózis multiplex tipikusan a tízes életévek végén, a húszas évek elején szokott tüneteket okozni.

A szervezet maga indít támadást egészséges szövetei ellen

Az SM az autoimmun betegségek kategóriájába tartozik, úgy foglalható össze, hogy a szervezet immunrendszere egy téves információ következtében gyulladásos folyamattal saját, egészséges szövetei ellen indít támadást.

Nem köthető konkrét kórokozóhoz, életeseményhez, bizonyos genetikai jellemzők ugyan vannak, amelyek alapján feltételezhető a fogékonyság, a betegséget azonban valamilyen környezeti hatás indítja el.

 

 

Illusztráció a szklerózis multiplexről. A betegség az idegsejt nyúlványának (axon) mielinhüvelyét és a motoneuronokat károsítja. Az autoimmun betegség az információnak az agytól az izmokhoz vezető elektromos továbbítási folyamata leépüléséhez vezet. Mivel az információ nem jut el az agytól a szervezet megfelelő részeihez, szerv- és izomműködési zavarok alakulnak ki. (Fotó: AFP)

Illusztráció a szklerózis multiplexről. A betegség az idegsejt nyúlványának (axon) mielinhüvelyét és a motoneuronokat károsítja. Az autoimmun betegség az információnak az agytól az izmokhoz vezető elektromos továbbítási folyamata leépüléséhez vezet. Mivel az információ nem jut el az agytól a szervezet megfelelő részeihez, szerv- és izomműködési zavarok alakulnak ki. (Fotó: AFP)

Előre az sem mondható meg, hogy a gyulladás mikor, melyik agyterületet érinti majd. Általában váratlanul vagy valamilyen külső provokáló tényező – például fizikai megterhelés vagy lázas állapot – után jelentkezik egy újabb neurogén tünet, vagy egy korábban már javult tünet visszaesése. Ezek az időben elkezdett kezelésekkel jól befolyásolhatók.

A legtöbb beteg azt tapasztalja, hogy az első években – amely 10-15 év is lehet – akár száz százalékosan is megszűnhet egy panasz, később azonban mindig visszamarad valamennyi fogyatékosság, és a betegség előrehaladtával ezek halmozódnak.

Gyógymód nincs, de jelentős változások a diagnosztizálásban és a kezelésben

A betegséget egy francia neurológus írta le az 1800-as évek közepén. A diagnosztizálás azóta vált könnyebbé, amióta az MRI-technikával el tudják különíteni a jellemző elhelyezkedésű, méretű és számú gócokat, és ezzel az SM megkülönböztethető a daganatos, illetve keringési betegségektől. Ezenkívül a gerincvelőből vett víz elemzésével is kimutatható a gyulladásos faktorok jelenléte – magyarázta Dr. Jakab Gábor.

Az elmúlt két évtizedben a kezelések terén is jelentős változások történtek. 1993-ban került forgalomba az első immunmódosító hatású anyag, amely érdemben befolyásolta a betegség hullámzó lefolyását, megritkította a visszaesések gyakoriságát, így későbbre tolódott a bekövetkező rokkantság, fogyatékosság. A gyógyszeres kezelés mellett pedig nagyon fontos a gyógytorna, a masszázs is.

Szklerózis multiplexben szenvedő emberek a betegség világnapja alkalmából szervezett, Minden lépés számít! elnevezésű rendezvényen a fővárosban, az Erzsébet téren 2013. május 29-én. MTI Fotó: Bruzák Noémi

Szklerózis multiplexben szenvedő emberek a betegség világnapja alkalmából szervezett, Minden lépés számít! elnevezésű rendezvényen a fővárosban, az Erzsébet téren 2013. május 29-én. (MTI Fotó: Bruzák Noémi)

Dr. Jakab Gábor úgy látja, a szklerózis multiplexet azok a betegek élik túl minőségi életben, akik nem azon töprengenek, hogy mi mindent veszítettek el, hanem képesek újra és újra felmérni a megmaradt képességeiket, és azok alapján újratervezni az életútjukat szakmailag, magánéletükben és értelmes elfoglaltságaikban is.

Ahogy a műsorban az egyik beteg fogalmazott: meg kell próbálni másképp élni, és örülni annak, ami van.